토큰 이코노미를 활용한 희귀 질환 정보 공유가 본격화된다.

27일 관련업계에 따르면 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 개발 중인 희귀 질환 정보 공유 서비스  'MVP(Minimum Viable Product)'의 베타 버전을 플랫폼 파트너인 카카오 자회사 그라운드X가 6월 말 블록체인 메인넷 클레이튼을 공개하는 것에 맞춰 선보일 계획이다. 

휴먼스케이프가 선보일 서비스는 희귀 질환 환자가 자신의 정보를 제공하면 암호화폐 토큰을 보상으로 주는 개념이다. 희귀병 중에서도 망막색소상피(RPE) 질환 등 시각 질환을 겪고 있는 환자를 대상으로 서비스를 기획 중이다.

서비스 이용자는 자신의 의료정보를 제공하면 그에 대한 대가로 흄(HUM) 토큰을 얻는다. 수집한 데이터는 병원, 제약사 등 관련 기관이 제공받을 수 있도록 휴먼스케이프가 중개하는 구조다.

하지만 개인정보를 제공하면 토큰을 보상으로 준다는 개념은 한때는 큰 관심을 모았지만 지금은 다소 약발이 떨어진 메시지로 통한다. 토큰을 준다는 것만으로 이용자들의 적극적인 참여를 유도하기 역부족이기 때문이다. 

이와 관련해 휴먼스케이프는 희귀 질환 환자들이 토큰 보상 때문만이 아니더라도 자신의 정보를 제공할 인센티브가 충분히 있다는 입장이다.

병원이나 제약회사들은 희귀질환 환자들에 대한 정보가 부족해 신약 개발에 애를 먹고 있는데 관련 정보를 공유할 수 있는 서비스가 있으면 환자들이 치료제를 얻을 수 있는 가능성이 커진다는 것이다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 "토큰도 중요하지만 휴먼스케이프는 환자들에게 장기적으로 신약 개발 임상 참여나 투병 기간 단축과 같은 혜택을 줄 수 있을 것"이라면서 "환자의 동기부여를 유도해서 관련 정보를 모아 더 나은 솔루션을 제공할 수 있을 것으로 생각한다"고 말했다.

휴먼스케이프는 2016년 설립한 스타트업으로 이전에는 성형외과, 피부과 등 비급여(의료보험 혜택 없이 진료비 전액을 본인이 부담) 부문에서 치료 후 생긴 부작용이나 병원 후기 등 다양한 데이터를 수집해 공유할 수 있게 해주는 모바일 앱을 제공해왔다. 데이터의 활용 가치를 고민하다보니 희귀 질환 쪽에 관심을 가졌고 이번 비즈니스를 구상하게 됐다는 게 그의 설명이다.

블록체인 기반 서비스를 구상한 것은 "비트코인이나 이더리움 같은 암호화폐가 거래되는 과정을 보면 트랜잭션을 블록에 기록하고 중앙에 신뢰할만한 플랫폼 없이도 상호작용이 가능하다"면서 "환자들의 데이터도 이와 비슷하게 유통이 될 수 있다고 생각했다"고 말했다.

휴먼스케이프는 사용성을 고려해 지갑이 필요한 토큰보다는 익숙한 포인트 개념의 보상 방식도 적용하는 것을 검토 중이다.

다양한 제휴를 통해 토큰 활용 범위도 넓혀 나간다는 방침이다. 지마켓과 옥션 오픈마켓을 운영하는 이베이코리아와는 이미 제휴를 맺었다. 장 대표는 "소모성 의료 기기를 구매한다고 할 때 이용자가 생태계에 참여하면서 받은 보상을 쇼핑몰에서 사용할 수 있는 방안도 구상 중"이라면서 "헬스케어 서비스를 제공하는 다른 기관에서 토큰을 사용할 수 있도록 제휴 관계를 맺어 사용처를 계속 만들어가겠다"고 말했다.

정유림 기자 2yclever@thebchain.co.kr